1月25日晚，市十六届东谈主大四次会议组织开展“履职新期间”代表聚首采访行为。市东谈主大代表、科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司对外事务部总司理胡晓霞永久随和冷落病边界。她告诉记者，手脚别称医药边界的下层服务者，畴昔三年，她手脚东谈主大代表的体会和所作念的事，齐围绕一个很具体的主题：怎样让得了冷落病的病东谈主，用得上药、用得起药。
在她的建议鼓吹下，买通了药品从海关到药房再到患者手中的全经由。“儿童软骨发育不全”的药物伏索利肽40天便赢得审批，创临床急需药品临时入口审批最快记录。她的履职踪迹，折射出北京在破解冷落病用药难、用药贵穷困上的抓续探索与温度。
一双双胞胎，父亲从海南到北京的取药之路
2021年，胡晓霞到海南博鳌乐城服务，提供临床急需的用药保障，“那是我第一次战役到冷落病。”胡晓霞告诉记者，那时北京的一些冷落病患者惟一到海南博鳌的先行区治疗，才能使用到急需的药品。还有好多患者聘任境外代购，但患者权利无法得到保障。
在服务中，她强劲了一双患有“儿童软骨发育不全”的双胞胎，“这是一双来自山东的密斯妹，因为是同卵双胞胎，是以患的病亦然一样的，她们的爸爸每三个月要从北京飞到海南去买药。”胡晓霞说。
胡晓霞在为患者们备药的过程中，得知了患者的不易。“比如，有一些病东谈主是肺动脉高压或者危重病东谈主，他们我方很难到海南进行相应就诊和用药，没主意乘坐飞机或者其他交通器具，十分但愿省略在北京治病。一是北京有很好的诊疗才能，北京的交通也愈加便利。”胡晓霞先容，得知了他们的诉求后，她与中国冷落病定约和蔼义区政府沿途作念敕令，但愿在北京天竺设置冷落病保障先行区。
为什么是天竺？胡晓霞阐明，天竺是北京对外敞开的港口，它有“两区”的计谋，同期又有保税的功能，在天竺能已毕冷落病药品入口之后的保税备货，使患者不错抓续使用到这么的家具。“因为冷落病患者不是一次两次能治疗好的，有的患者需要毕生用药，是以要用保税的这种功能来抓续为患者提供药品。”
“家长们那种无助，我不教而诛。是以履职一初始，我就在多样场面敕令：能不可在北京，设置一个冷落病药品保障的‘先行区’？让咱们能通过北京优质的医疗资源，买通用药的‘绿色通谈’。”胡晓霞先容。
40天创记录，双胞胎成为首例受益者
2023年11月，国务院对“先行区”适宜批复，高兴在北京天竺综保区设置冷落病药品保障先行区。2024岁首，胡晓霞带着从患者组织那处调研来的贵重情况，在市十六届东谈主大二次会议上提交了一份《对于冷落病药品保障先行区计谋的建议》。
“我的思法是，不可只提大场所，要给出具体的本质建议。”胡晓霞的建议提议，应充分筹商冷落病患者毕生服药的特色，对于初度通过审批的境外上市药品，医疗机构再次央求使用时，建议袭取备案制，并允许将该药品小批量在保税区保税备货，让冷落病患者用药鸠合性得到保障，从“东谈主等药”出动为“药等东谈主”。
建议提交后，胡晓霞还没走出会场，手机上便已接到了市药监局和市卫生健康委等多个部门打来的电话，邀请她共同探讨计谋、完善相关事宜。
2024年2月5日，北京儿童病院已启动冷落病药品伏索利肽的境外要紧采购及入口轨范。那年大年三十的晚上，胡晓霞家刚摆好一桌年夜饭，就接到了北京儿童病院药学部主任的电话，向胡晓霞一一查对悉数家具的信息，真钱投注app平台“那时我就在思，主任大年三十也继续息吗？过完年之后的第一天，他们就将悉数的贵寓齐寄到了国度药品监督经管局。”
2024年4月1日前后，恰是这对双胞胎宝宝的家长到海南拿药的本事。胡晓霞回忆，大家齐但愿通过北京先作念一次探索，能在此之前保证这个孩子不错在北京用上药。
40天后，针对“儿童软骨发育不全”的药物伏索利肽便赢得审批，创临床急需药品临时入口审批最快记录。2024年4月11日，北京儿童病院开出首张伏索利肽处方，一批伏索利肽被从位于顺义区的北京天竺概述保税区D05仓一分区的恒温冷藏库中取出，通过挑升的冷链物流运载车，一站式抵达北京儿童病院，拜托到这对双胞胎患者家长手中。这对密斯妹也成为首例胜利在北京拿到伏索利肽的患者。这款临床急需的儿童冷落病药品，终于走通了从海关到药房再到患儿手中的全经由。
刻下，北京也曾已毕将未在国内注册上市的冷落病临床急需药品纳入药品“白名单”，由选择的医药入口企业配送至指定的试点医疗机构使用，买通一次审批、屡次入口、多家医疗机构使用的绿色通谈，贬责了冷落病病东谈主奔赴海南用药的穷困。
从“用得上”到“用得起”，普惠健康保来“兜底”
{jz:field.toptypename/}2025年北京市东谈主代会，胡晓霞带去了患者家长的一封对政府计谋救助孩子人命的感谢信，信中说起：“孩子用上先行区引进的药品后病情显赫改善，但家庭仍濒临千里重的经济包袱。”胡晓霞坦言，“信里诚实的言语，让我既感动，又感到更大的职责。药进来了，家长能‘用得上’，然则好多冷落病药品价钱极其不菲，怎样让庸俗家庭‘用得起’？”
针对建议办理过程中发现的新情况新问题，胡晓霞提交了一份新建议。她提议：“冷落病药品价钱繁荣，绝大广泛家庭无法永久承担。是以我建议将临床急需药品包括冷落病药品，纳入北京普惠健康保外洋特药职责险，允许北京参保患者在北京先行区胜利用药并享受普惠健康保报销。”
2025年6月，首批5款外洋特药纳入了北京普惠健康保的报销范围；到了12月，又新增了5款。也即是说，参保东谈主无需出洋，也不必赴海南，在药品获批的北京市定点医疗机构用药，相诈欺度一样享受北京普惠健康保报销。
胡晓霞先容，目下妥贴条目的患者，一年最高能报销50万元，“看到计谋文献出台的那一刻，我杰出愉快。因为咱们鼓吹的，从‘用得上’到‘用得起’，是实果真在的但愿。”
新敕令：税收优惠对准保障“终末一公里”
本年北京市东谈主代会，胡晓霞依旧带来了冷落病边界的相关建议。她先容，刻下，临床急需药品（尤其是境外已上市、境内未上市的全球编削药以及冷落病患者用药）仍濒临价钱繁荣、患者包袱千里重的问题。部分药品年治疗用度高达几十万甚而超百万元，远超庸俗家庭承受才能。
“普惠健康保交易保障也曾削弱了患者的包袱，本年咱们仍然但愿削弱患者的用度。”胡晓霞建议，对通过北京市冷落病保障先行区临时入口的、尚未在国内上市的临床急需药品，参照已上市冷落病药品尺度，同等适用3%肤浅征收入口法子升值税计谋。
税收资本裁汰将胜利传导至药品末端价钱，显赫削弱患者经济压力。她补充，冷落病与临床急需药品面向极度东谈主群，具有临时性、要紧性和小边界的使用特色。国度药监局批复的入口数目有限，且仅限特定医疗机构使用，总体入口边界较小，在国度税收体系中占比极低。“本质税收优惠不会对财政收入酿成显赫影响，却能带来显赫的社会效益。”胡晓霞说。
“期待通过税收计谋的精确优化，进一步买通临床急需药品保障的‘终末一公里’，为冷落病及危重症患者点亮但愿之光，也为我国医药保障体系的完善注入更多随和而矍铄的力量。”胡晓霞告诉记者。
新京报记者王景曦
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